Emmanuel Macron annonce une stratégie nationale de prise en charge de l’endométriose

C’est un coup de projecteur inédit sur une maladie qui touche pourtant une femme sur dix en France. Mardi 11 janvier, l’ensemble des réseaux sociaux à la disposition de la Présidence de la République ont été utilisés pour lancer une vaste campagne de sensibilisation sur l’endométriose.

Tout d’abord, par la publication d’une première vidéo sur les comptes Twitter, Facebook, Instagram et Tik Tok d’Emmanuel Macron, relayant les témoignages de femmes, célèbres et anonymes, décrivant les réalités qui se cachent derrière cette maladie. Puis, plus tard dans la journée, c’est le chef de l’État lui-même qui s’est exprimé dans une déclaration aux allures d’allocution solennelle. 

À l’origine de cette campagne de sensibilisation, les conclusions d’un rapport demandé par le ministre de la Santé Olivier Véran et confié à Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue et députée européenne (La République en marche), qui se bat pour faire mieux connaître cette maladie depuis des années.

« C’est un aboutissement et une grande journée pour moi et pour toutes ces femmes qui ont connu des difficultés pour avoir un enfant, qui ont perdu leur travail… », a-t-elle indiqué. Pour ce rapport, elle a constitué des groupes de travail rassemblant chercheurs, médecins, associations de patients. Les travaux avaient été lancés en 2019 mais ont été ralentis par la crise sanitaire.

L’intervention d’Emmanuel Macron est tout d’abord l’occasion de mettre en lumière les insuffisances actuelles en matière de diagnostic et de prise en charge d’une maladie encore souvent méconnue. En moyenne, sept ans seraient nécessaires pour aboutir à un diagnostic d’endométriose. Une affection souvent révélée à l’occasion d’un diagnostic d’infertilité. 

Le gouvernement souhaite (comme bien souvent !) faire de la France un pays en pointe sur le sujet. 

L’enjeu de la stratégie est de « mieux comprendre cette maladie et ses causes et trouver des thérapeutiques », a indiqué Emmanuel Macron. Cela va notamment passer par le lancement d’une vaste étude épidémiologique nationale, entre autres à partir des cohortes déjà existantes, et la mise en place d’un incubateur de recherche. Il est aussi prévu de former « une cohorte française, voire européenne, de l’endométriose, qui scrutera la fréquence, les facteurs et les conséquences de la maladie », selon le Président de la République. Il s’agira, notamment, d’identifier mieux les causes, encore très mal connues, qui associent des facteurs directement liés aux menstruations à des facteurs génétiques et environnementaux. 
L’exécutif souhaite aussi identifier précisément des filières territoriales de soins pour mettre fin aux disparités territoriales existant entre les régions en matière de diagnostic.

Une sensibilisation qui passe également par le développement d’un « réflexe endométriose » par une sensibilisation des femmes « à l’école, à l’université, à la maison, au bureau, et même, et surtout, dirais-je, dans les milieux médicaux ». 

Si la déclaration du Président de la République est principalement axée autour de la question de la sensibilisation, la question du financement des mesures reste encore floue. 

D’après le Huffington Post, la Présidence de la République ne souhaite pas donner le montant de l’enveloppe qui sera allouée à ces centres d’excellence ni s’engager sur un calendrier précis. Le comité de pilotage, qui doit bientôt être installé par Olivier Véran prévoit d’établir un « cahier des charges national » puis de donner les clefs aux ARS qui devront « lancer des appels à projet dans les régions ». 

C.H.

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